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在白俄罗斯明斯克,为有害使用酒精和耐药结核病患者提供以人为本、多学科、心理社会支持和减少伤害方案的患者和保健提供者的经验

摘要

背景

结核病往往集中在有复杂健康和社会问题的人群中,包括酒精使用障碍(AUD)。在AUD患者中,结核病的风险和结核病不良治疗结果显著升高。Médecins sans Frontières和白俄罗斯卫生部致力于提高耐多药或耐利福平(MDR/RR)结核病和有害使用酒精患者的治疗依从性。2016年,启动了由结核病医生、咨询师、精神病学家、卫生教育工作者和社会工作者提供的以人为本、多学科、心理社会支持和减少伤害方案。2020年,我们描述了规划中患者和提供者的经历,作为更广泛评估的一部分。

方法

我们招募了12名患者和20名医护人员,采用目的性抽样,进行深入的个人访谈和焦点小组讨论。我们采用了参与者主导的、灵活的、探索性的方法,使参与者和采访者能够形成对话的主题。定性数据手工编码并进行主题分析。作为分析过程的一部分,与保健工作者参与者分享了确定的主题,以便将他们的想法纳入调查结果。

结果

与患有耐多药结核病和治疗耐多药结核病以及相关的复杂健康和社会问题相关的患者和从业人员的经验相关的主要主题是:脆弱性和绝望以及指导、信任和健康。偏见和边缘化是这两个主题的全球性问题。咨询师和其他卫生工作者与患者建立了信任关系,能够通过多学科方法进行指导,从而支持患者实现其健康愿景。这一指导是由一个由社会工作者、咨询师、医生和健康教育工作者组成的团队实现的,他们为患者的疾病、个人或人际问题、行政任务和求职提供专业和个性化的帮助。

结论

耐多药/耐多药结核病和有害使用酒精的患者在治疗期间面临复杂的问题。我们的研究结果描述了以人为本、多学科、社会心理支持如何帮助患者在这种情况下应对这些挑战并完成治疗计划。我们建议将这些发现用于:i)告知计划的改变,以进一步促进该计划以人为本的护理性质;倡导这种以人为本的护理方法在白俄罗斯全境推广,并在面临类似挑战的环境中推广。

同行评审报告

背景

尽管全球结核病发病率有所下降,但耐多药/耐利福平结核病(MDR/RR-TB)仍然具有挑战性,全球约有50万人感染[1].东欧和中亚地区受到的影响尤其严重[1].据估计,白俄罗斯的耐多药/耐多药结核病发病率为每10万人29例,相当于每年4900例,所有新发结核病中38%为耐多药/耐多药结核病[1].在许多国家,结核病集中在有复杂健康和社会问题的群体中,如无家可归、入狱和酗酒[2].在每天饮酒超过40克或患有酒精使用障碍(AUD)和患有其他共病以及生活在脆弱的社会经济环境中的人中,结核病和结核病治疗效果不佳的风险大幅增加[3.456].在白俄罗斯明斯克,大约40%的耐多药/耐多药结核病患者有害使用酒精[7].

在管理共病的地方,需要有证据表明需要改进一揽子护理方案,卫生工作人员和家属需要对这一患者群体的复杂性保持敏感,以便支持这些患者完成结核病治疗[891011].以人为本的心理咨询和教育干预措施,包括在有害使用酒精的情况下,在提高对结核病治疗的坚持程度方面的有效性已经证明,[121314]而以患者为中心的护理是消除结核病战略的第一个支柱[1516].然而,耐多药/耐多药结核病规划往往侧重于预防结核病传播、病例发现、坚持治疗和治疗治愈率,而以人为本的护理方法通常与试点项目隔离[1718].

在白俄罗斯,治疗机构的医生委员会可要求在住院中心非自愿隔离依从性差的结核病患者,[19这在AUD患者中尤其常见。被拘留的患者人数已从2016年的341人下降到2019年的188人,但非自愿隔离仍然令人担忧,需要更好的方法来支持AUD患者坚持耐多药/耐多药结核病治疗[20.].

自2014年以来,Médecins sans Frontières(无国界医生组织)与白俄罗斯卫生部合作,以改善耐多药/耐多药结核病治疗依从性和效果,并支持世卫组织关于减少非自愿隔离的建议[21]提供更深入的门诊服务。2016年,采用了以人为本、多学科的社会心理支持和减少伤害方法(PCMPS方案),以满足有害使用酒精的耐药结核病患者的社会心理需求。

我们进行了一项定性研究,描述了在白俄罗斯明斯克针对有害使用酒精和耐多药/耐多药结核病患者的PCMPS项目的患者和提供者的经验。

方法

研究背景

这项研究在白俄罗斯的明斯克进行,那里每年开始治疗的耐多药/耐多药结核病患者的估计人数约为200人。每年大约有35-45名学生将参加PCMPS计划。该研究于2020年最后一个季度在现有的PCMPS计划内进行。

进入PCMPS的标准

在明斯克新诊断的耐多药/耐多药结核病患者被收住到国家结核病规划的共和国肺脏学和病理学科学与实践中心(RSPCPP)的住院部。根据ICD-10标准,疑似AUD或有害酒精使用的患者,[22]被转交给评估心理社会支持需求的咨询教育工作者。有害使用酒精被认为是任何对健康有害的使用酒精[22].如果咨询师-教育者发现AUD或有害使用酒精的证据,则使用Pre-screen和AUDIT问卷。如果患者对所有三个筛查前问题回答为“是”,则使用酒精、吸烟和物质使用筛查测试(ASSIST)工具进行多种物质使用评估。如果患者在1年内只饮酒,继续AUDIT C (AUDIT的前3个问题)。如果女性的AUDIT C≥3,男性≥4,则通过询问AUDIT工具的剩余问题对患者进行访谈。AUDIT和ASSIST筛选的评分分类见表1.咨询教育者会根据依从性评分来评估患者的风险2根据ASSIST/AUDIT评分的结果,可以根据健康和社会经济风险因素进行修改,如社会支持的可获得性、就业、生活条件、以前的监禁、对患者没有诚实回答问卷的看法,或其他精神或身体健康的共同疾病。

表1审计[23和协助[24)评分工具
表2风险评估评分修改时考虑的因素

PCMPS护理包摘要

在卫生部和无国界医生组织工作人员提供的耐多药/耐多药结核病标准护理包的同时,该护理包包括个人和团体咨询、患者教育、精神卫生支持、精神病学护理和社会支持,每周约1-3次当面或通过电话进行。结核病治疗依从性由护士通过直接观察或视频观察治疗确定。被分类为依从性风险较低的患者接受了基线方案;中度患者接受更强化的咨询;而那些高危人群则接受了减少伤害的包装,由精神病学家进行强制性评估,并在适当的情况下服用了抗渴望药物。项目中使用的护理定义见表3.每个护理包的成分见表4.在研究期间,该方案中有12%的患者处于非自愿隔离状态,他们在那里接受以患者为中心的护理,但无法从所有社会支持要素中受益,如获得交通津贴、卫生用品或就业支助。

表3基于2018年MSF心理社会教育和咨询指南的护理定义[25
表4按危险类别划分的患者咨询时间安排

定性的方法

我们于2020年10月和11月对患者进行了12次深入访谈,并与20名卫生保健提供者进行了3次焦点小组讨论(FGDs)。我们采用了参与者主导的、灵活的、探索性的方法,使参与者和采访者能够形成对话的主题。我们选择了集体主义、多声音的焦点小组作为一种方法,因为它从小组互动中提供了额外的见解[26].询问了患者参加方案的经验,询问了保健工作者在方案提供方面的经验和任何执行问题。使用的主题指南可以在补充材料.它们在患者顾问中进行了试点测试,这些顾问对患者的适用性给出了反馈。BS对采访者和翻译人员进行定性方法和研究方案的培训。所有的深度访谈和FGDs都是由一名英语、会说英语的女性翻译人员进行的,她此前曾在无国界医生组织工作,被聘用为该项目的流行病学家和定性研究员。关注负面案例,这意味着积极寻找和探索矛盾或意想不到的发现,以确保主要主题是参与者反应的真实反映。

参与者选择

在研究期间,大约有50名患者参与了该项目。参与者被有意选择来代表全方位的观点,直到达到数据饱和,[27根据性别、依从性水平、精神病学诊断、辅助和审计评分以及当前治疗状况:住院部(IPD);门诊部(门诊部当);非自愿隔离;由提供者发起的治疗中断,或完成治疗。所有被医疗团队认为精神或身体太不健康的患者都没有被邀请采访。在了解研究的目的和访谈的内容后,咨询教育者为患者提供了自愿同意与访谈者和翻译交谈的机会。该方案的所有现有保健工作人员都被邀请参加,以确保从全面的角度考虑问题。

由于COVID-19的限制,9次面试和所有FGDs都是通过电话进行的。采用结核病和COVID-19感染、预防和控制措施,在私人空间进行了面对面访谈。由于不可能一口气回答完所有的问题,有两名参与者进行了第二次面试。为卫生部和无国界医生组织的工作人员进行了单独的测试,并为研究调查员兼实施者举行了第三次测试。访谈时间从15分钟到1小时不等,FGDs在1到2小时之间。

数据准备与分析

录音采访和FGDs被逐字抄录成俄语,然后翻译成英语。数据是手工排序和编码的。两位共同研究人员(RH和BS)使用Microsoft Word和Excel识别数据中的模式,利用扎根理论的元素对文本进行主题分析;这些记录被不断地进行比较和提炼,目的是揭示参与者的经历,而不是外部强加的解释[28].挑战一般模式的数据,即早期主题的负面案例,被用来检验这些主题,并解释为什么这些情况不同。主要研究人员从实地记录中确定的主题用于支持数据分析。这些分析被讨论和仔细检查,直到最终的编码结构被创建。精选的匿名采访节选是为了确保每个人的“故事”不会丢失,并探索主题是如何相互关联的。29].作为分析过程的一部分,已确定的主题(而不是记录)与FGD参与者共享,以将他们的观点纳入研究结果。挑选出一组病人,发给他们一张有总结结果的传单,以供反馈,其中一些人接受了面谈,而另一些人没有。

结果

患者应答率为75%(16名受邀患者中有12名受访);6名女性中的3名(50%)和10名男性中的9名(90%)参与了研究,年龄从32岁到56岁不等。拒绝的原因没有给出。并非所有受邀的卫生工作者都能参加,因为工作上有其他安排。其中一家诊所的提供者没有参与,因为他们对该项目的参与较少。表5而且6节目参与者的特征。

表5深度访谈参与者特征(N= 12)
表6参加焦点小组讨论的保健工作者的特征(N= 20)

就患有和治疗耐多药结核病并伴有复杂健康和社会问题的参与者和从业人员的经验而言,出现了几个关键主题:对脆弱和绝望的认识,以及与方案相关的指导、信任和健康。在全球范围内,这两个主题都将偏见和边缘化描述为使人绝望和脆弱,有可能破坏有效的指导、信任和更好的健康。编码树如图所示。1

图1
图1

编码树

经历脆弱和绝望

患者表示,他们的身心健康和社会福祉加剧了他们的脆弱性。他们描述了结核病症状和结核病治疗的副作用以及生活中的困难所造成的焦虑和虚弱,以及对死亡和疾病的恐惧。尽管一些患者感觉健康,但另一些患者因结核病而感到极度不适。一位病人描述了这种疾病引起的脆弱感:

我有一种想吐的感觉。就像一个老人,你看,肺结核就像我头上的雪。

作为住院患者接受诊断和治疗被患者和工作人员描述为创伤。执业人员描述了患者的经历:“在入院阶段焦虑程度相当高,因为患者根本不理解自己的诊断”[MSF工作人员];一个病人把这个阶段称为“噩梦”[病人H]。对许多患者来说,在治疗开始时所经历的焦虑由于担心疾病对亲人的影响而加剧。此外,一些患者患有艾滋病毒感染、丙型肝炎、心脏病或糖尿病。员工认识到这些困难:

“如果把肺结核、艾滋病毒、丙型肝炎和其他社会问题交织在一起,这将是一个沉重的负担。他们接受如此严重治疗的机会非常低。”

IPD的患者经常与肌肉无力作斗争;其他人则描述自己咳出了痰和血。最经验的治疗副作用。一位病人说:“我觉得很累,很虚弱,什么都不想要。很难移动。(服药后)一切都变硬了。”

许多患者的复杂情况是通过他们在患有结核病的同时酗酒或滥用其他药物的经历来说明的:

“我吸毒的时候,每天都像土拨鼠日。每天都是一样的。醒来,去找钱,偷点东西。“(患者C)

病人和保健工作者报告说,酒精将被用作一种缓解压力的手段,例如:“我就着一杯酒把它吞下去了。我不愿意相信我得了肺结核。”药物滥用的话题对一些参与者来说并不容易在采访中讨论或承认。例如,一名参与者谈到酗酒时说:“我认识这样的人,但我没有遇到这样的挑战。对我来说,家庭是第一位的。”病人[H]。咨询师在回答参与者为何不公开饮酒问题时提到,他们担心被贴上酒精依赖标签的后果,其中包括,例如可能失去孩子的监护权。

对大多数患者来说,包括失业或无家可归在内的经济担忧是一个问题。有些人有工作,但他们往往是临时的、低薪的体力劳动,这让他们在经济上没有安全感。他们的肺结核诊断使一些病人无法找到工作,但并不是所有人都有资格获得残疾津贴:“我找不到一份固定工作。如果它会以任何方式伤害我,我就不能从医疗委员会那里获得工作许可……我不明白他们为什么不给我一个残疾人小组[病人J]。”

患者描述了身体和情感上的孤立感,特别是通过卫生部非自愿隔离和治疗系统住院的患者。一名多次进出监狱的病人形容非自愿隔离和治疗是“一种可怕的混乱”。他们不会把病人当成人类来接收....外面非常可怕。比在监狱里还惨。”病人[G]。

许多患者描述说,他们过着孤独和孤立的生活,家庭成员去世,被家人或朋友背叛、偏见和边缘化,有时是因为健康问题和诊断。其中一位说他唯一的朋友是他的狗,他对人类感到非常失望。另一个人描述了这种被周围人排斥、偏见和边缘化的感觉是如何导致他缺乏完成治疗或照顾自己的决心的:“我面对的情况是,最亲密的人让我失望了……我处于这样一种精神状态,我觉得没有人需要我,他们不关心我。”“(病人)。

指导、信任和健康

第二组主题涉及患者和医生对指导、信任和健康及其与PCMPS方法的联系的描述。患者和从业者表示,能够建立信任关系的重要性,这是项目成功的基石。对于那些与世隔绝的人,咨询师代表的是他们在其他情况下可能不会拥有的关系:

“嗯,见到他们总是很高兴。他们总是带来一些新的东西,新的问题,新的故事,他们讲述围墙外正在发生的事情,新闻。他们支持和同情我们。他们和我们一样。我们也分享我们的新闻,尽管这里发生的事情很少。

咨询教育工作者还表示,该项目通过他们与患者建立信任的能力发挥了作用。这通常不像遵循指导方针那么简单。教育顾问表示,他们必须利用“……魅力和情感”。如果病人渴望谈论个人问题,你可以微笑或者解决。所以,你建立了信任。“无国界医生组织的员工。

有就业问题或其他社会问题的患者被转介给社会工作者。如果他们有其他健康问题,咨询师可以帮助他们说出这些问题,并接受他们所需的治疗。这被描述为一种相互关联的体验,其中信任是中心:“病人可以得到来自各方面的帮助,他有他信任的人。他意识到,在某些过程中,他并不孤单。“无国界医生组织的员工。

患者描述咨询教育者是励志的、值得信赖的和专业的。患者描述了咨询如何帮助他们处理与伴侣的冲突、经济或行政压力或对结核病的恐惧:

“在这里,当我和妻子有问题时,我也会联系(那位咨询师兼教育工作者)。是他帮了我。我很高兴有人可以联系,可以交谈,可以寻求建议。有时甚至不是关于疾病,而是关于现实生活,就像他们说的,情况。我有他的电话号码,我们一直保持联系。我很高兴有这样一个组织,我可以向某人讲话了。“(病人)

卫生部的医生认为,作为项目的一部分,咨询意味着患者“感觉被当作人对待——这在他们的生活中通常不会发生”(卫生部的工作人员)。此外,卫生部的一名从业人员描述了MSF的咨询人员如何走得更远,“深入他们的灵魂……试图发现他们最深的恐惧。”事实上,他们经常能做到这一点。“卫生部工作人员。

卫生保健工作者将团队合作和卫生工作者不同专业的融合描述为该方案的基本组成部分,这是通过有一个明确的系统、找到共同点和能够管理危机来实现的。工作人员每周召开跨学科会议,讨论病人护理:

“这就是我们与卫生部合作解决病人问题的地方。这时我们才会聚在一起,我们知道发生了什么事,我们有一个共同的目标,那就是迅速解决他的问题。这是相当有效的”,[无国界医生组织工作人员]

在后续讨论中,工作人员一致认为,该项目可能会进一步发展,更多地与肝炎或艾滋病毒治疗结合起来,以确保医生在一次访问中可以治疗的不仅仅是结核病,并确保患者感觉自己是一个人,而不是“不可理解的肉体”[患者E]。卫生部工作人员认为,“与不同专家的小组会议”(卫生部工作人员)对不遵守健康教育指导的患者特别有帮助。

大多数患者描述了自己真正的力量和度过难关的决心,这是治疗成功的关键:“我已经下定决心了。我有意志力。我想被治愈。我希望一切都好,继续生活下去。”[患者E]对于一些患者来说,这种韧性和决心是通过在军队生活或之前的监禁中获得的。对许多人来说,决心是通过寻找真爱或改善与周围人的关系而获得的。例如,一个病人说:“如果我没有遇到我的女朋友,她给了我一些支持,我可能会继续喝酒....。我有别人。我有我的母亲。我有一个很棒的妈妈。 She always supports and helps me” [Patient C].

许多病人谈到信任的重要性:他们对自己所爱的人的信任,在某些情况下,对那些对他们人道和关怀有加的医生的信任。一位病人说:“我是一个多疑的人。没有人信任。好。但我相信他(医生)。我测试了他。当你信任一个人的时候,你知道,嗯,他没有把我出卖给任何人,他把我当作一个他很亲近的人。更重要的是,他亲切地对待我”[病人K]。

偏见和边缘化

患者及其朋友和家人所经历的偏见、排斥和耻辱加剧了他们被边缘化的感觉。在某些情况下,不遵循以人为本方针的从业人员,特别是那些治疗非自愿隔离病人的从业人员,加剧了这种感觉。例如,一名患者在经过1.5年的非自愿隔离后说:“完全不清楚这是一种治疗,还是我在疯人院,完全不清楚”[患者F]。一些患者描述了医生只关心坚持结核病治疗,而对患者健康的其他方面不感兴趣的治疗方法的负面经验:

“但他们已经有了这样一种态度,认为你不是人,而是一块无法理解的肉体……(医生)对我说,‘对我来说,最重要的是你的肺,至于其他的,我不在乎。“(患者E)

卫生部的一些从业人员认为,有药物滥用和入狱史的患者有问题,他们说:"不仅仅是医疗保健从业人员受到这些患者的挑战。他们是其他医疗机构的负担,也是他们家人的负担,事实上,也是全世界的负担。“卫生部工作人员;还有人说:“他们都想玩,不想工作。”(卫生部工作人员)。

并不是所有的患者都能参与到该项目中,或与护理人员建立信任。卫生部的一名工作人员认为,由于这种以人为本的方法,至少有一名患者停止了他们的结核病治疗,因为他们觉得患者,特别是那些有药物问题或犯罪史的人(卫生部工作人员)被“纵容”了。项目的精神科工作人员说,有其他药物使用或未治疗的人格障碍的患者可能是最难接触的。参与治疗的患者表示,对于那些不参与治疗的患者,在他们下定决心康复之前,他们什么也做不了。“我会说,如果有人不需要这种支持,那就在治疗过程中喝酒。除非他们开始想要,否则你不会帮他们。”病人[C]。

讨论

以人为中心的护理,以支持一组具有复杂共病的患者

我们的研究描述了一组患者的个人情况,他们经常经历糟糕的治疗结果,以及他们对能够与他们接触的项目的看法。我们说明,来自可信赖的医生团队和可信赖的亲人的支持和良好指导,有助于患者应对耐多药/耐多药结核病治疗和日常生活中面临的其他挑战。实现这一目标的方法是建立与患者之间的信任,从而更好地理解患者的复杂需求,并能够提供整体护理以满足这些需求。南非一项关于结核病护理的研究描述了“打破患者和医疗提供者之间不信任循环”的重要性[30.].研究参与者对来自多学科卫生专业人员群体的高质量咨询和护理的体验大多是积极的。咨询教育工作者与患者建立了关系,使他们能够敞开心扉,说出自己的全部需求,并通过其他保健提供者、与国家或行政机构、或与家人或朋友的关系,帮助他们满足这些需求。在其他地方,这种方法已被证明是有益的,可以减少护理的碎片化,并确保护理人员之间的沟通和协调[31].其他研究表明,提供心理社会或物质支持可以提高耐多药/耐多药结核病的LTFU率[32].

非自愿隔离和治疗

该项目能够帮助解决患者所经历的复杂社会问题和被边缘化的感觉。然而,孤独和情感上的孤立有时会因公共卫生措施而加剧,这些措施包括长时间的住院隔离。许多病人描述了长时间被关起来的心理困难。非自愿隔离和治疗可导致心理社会问题,如无法见到长期伴侣而导致的孤独,或与无法进行正常社会和经济活动有关的问题[33].在我们的研究中,经济问题因非自愿隔离而恶化,因为患者在住院期间无法保持工作,或支付公寓费用。对那些社会和经济支持网络有限的人来说,漫长的耐多药/耐多药结核病治疗的影响可能更糟。以隔离和主要集中于提供药物为特点的住院治疗被描述为抑郁和绝望情绪恶化,特别是对患有共同疾病和多重疾病的患者而言[34].我们的研究结果支持进一步减少非自愿隔离,同时增加以人为本的支持,尽可能符合世卫组织关于门诊护理的建议[3536].以人为中心的门诊护理最初可能看起来与减少传播的公共卫生目标不一致,但如果实施得好,它最终应能提高个人可持续参与结核病治疗的能力,从而减少传播[18].

改进的余地

一些患者描述了被视为“不可理解的肉体”的负面体验,医生在那里治疗他们的肺部,却忽视了他们的其他健康问题。对一些人来说,这种不人道的待遇痛苦地提醒着他们在生活中其他地方受到的恶劣待遇。

PCMPS项目为包括其他专业提供了基础支持;例如,合并感染,如艾滋病毒治疗在一个医生的预约,或患者接受一组相关专家的会议。区分以人为中心的方法的好处可能包括对合并感染(如艾滋病毒、结核病和丙型肝炎)的坚持成功,特别是对注射吸毒者的坚持,这在其他地方已经报道过[3738394041],而有害使用酒精的人也可以获得同样的好处。人们还被证明在治疗后遭受耐多药/耐多药结核病的重大、消极的身心后果,这表明在治疗结束后将这一干预措施扩大到包括以人为本的护理可使其受益[42].治疗后的后续护理可能对那些非自愿隔离的人特别有帮助,因为他们在治疗期间无法得到一揽子护理的所有内容。

并非所有患者都能参与该方案,特别是那些使用除酒精以外的药物或未确诊的人格障碍的患者。对人格障碍、药物滥用和有害酒精使用的同时存在已有很好的描述[434445].该项目可进一步适用于疑似或确诊人格障碍的患者,方法是在入组时对人格障碍进行系统筛查,并为这些患者增加强化护理方案。

限制

研究设计为参与者提供了一个机会,向一个在项目中没有责任的局外人讲述他们的故事;但是,不能排除研究人员和翻译人员与方案执行的联系,这意味着有些参加者可能觉得必须在面谈中作出积极的答复。为了缓解这一问题,研究人员始终在反思角色和责任,翻译人员接受了定性研究方法的培训,并在研究团队成员之间讨论和反思对过程的影响。在数据收集早期接受采访的一些患者接受了面对面的采访,而由于Covid-19的原因,所有后来的采访和焦点小组都是通过电话进行的,因此在回答中可能存在一些偏差。电话采访可能限制了面试者和被面试者之间的互动,并消除了观察的可能性。另一方面,电话采访以参与者为中心,使用越来越普遍的“虚拟”沟通方式。[46电话可能会让一些人放松下来,让他们对不受欢迎的社交反应、潜在的创伤性或敏感话题更加坦诚。47].提供者参与了焦点小组的设置,所以在其他工作人员面前发言可能不太舒服。拒绝参与的员工可能与参与的员工有不同的意见,但不同的意见会由员工提出,使这方面的意见减至最少。一些工作人员是研究调查员,分别接受了采访。所有的工作人员都可以将结果单独反馈给研究人员,一些人通过电子邮件反馈,特别是关于结果产生的建议。我们只从提供者那里征求了关于完整结果的反馈,并向患者分享了描述关键结果的传单,以获得反馈。最后,一个标准化的以患者为中心或以人为中心的工具可能已经帮助我们客观地评估用户体验和患者满意度,并与其他项目进行比较[48].

结论

患者和提供者描述了PCMPS项目以人为中心的整体方法如何能够改善应对生活和完成治疗的能力。病人重视他们能够信任的专业保健工作者的支持,他们把他们当作人看待,并在他们的疾病、人际关系问题、行政任务或找工作方面给他们提供专业帮助。参与该方案的保健工作人员对其多学科性质表示赞赏,这使他们能够在初步建立信任关系后全面解决病人的问题。该方案还应与艾滋病毒护理等其他专业进一步结合起来。在提供者无法建立信任的情况下,特别是在使用毒品而非酒精的人或怀疑有人格障碍的人中,应调整方案。我们建议这项研究的发现被用来告知计划的改变,以进一步促进以人为本的护理性质的计划。最后,我们建议利用病人和保健工作人员对这一方案经验的总体积极发现,倡导在白俄罗斯各地以及在面临类似挑战的情况下推广这种以人为本的护理方法。

数据和材料的可用性

在当前研究过程中生成和/或分析的数据集没有公开提供,因为在转录本中识别患者或工作人员的风险,尽管去了识别,但在合理的要求下,通信作者可以提供。

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下载参考

确认

感谢所有在这个项目中接受治疗的人,特别是那些向研究团队讲述自己经历的人。其次是所有在项目中工作或曾经工作过的工作人员,他们提供了非常高水平的照顾,即Nona Sheremetova, Tatiana Oblogina, Sofia Elenskaya, Dmitry Shelomentsev, Andrei Makarevich, Vilena Goridovets, Aleksandr Zhevlakov, Olga Luniova, Vera Vasilieva, Evgeny Gapanov。还要感谢英俄翻译——Aliaksandr Kavaliou (AK), Tatiana Tishkevich (TT)和Irina Polishchuk (IP)。

资金

该研究是无国界医生组织项目活动的一部分。

作者信息

作者和联系

作者

贡献

作者指定和贡献:Rebecca Elizabeth Harrison (RH) - MSF流行病学活动经理和定性研究员,理学硕士;Volha Shyleika (VS) -无国界医生组织医学精神病学家;Christian Falkenstein (CF) -无国界医生组织明斯克精神卫生活动经理;Ekaterine Garsevanidze (EG) -无国界医生组织医学博士项目医疗顾问;Olga Vishnevskaya (OV) - MSF医学博士明斯克结核病医生;Knut Lonnroth (KL) -卡罗林斯卡学院公共卫生科学系;Öznur Sayakci (OS) -无国界医生组织明斯克精神健康活动经理;Animesh Sinha (AS) -医学博士无国界医生组织结核病顾问;诺曼·西塔利(NS) -无国界医生组织医学博士健康顾问;Alena Skrahina (AS) -白俄罗斯RSPCPT副主任; Beverley Stringer (BS) – Anthropologist, trained in qualitative research methods, MSF social scientist; Cecilio Tan (CT) – MSF Medical Coordinator, MD; Htay Thet Mar (HM) - MSF Epidemiology Activity Manager; Sarah Venis (SV) --Medical editor MSF; Dmitri Vetushko (DV) - MD Head of the MDR-TB Dept. RSPCPT, Belarus; Kerri Viney (KV) – TB Adviser, Karolinska institute and University of Sydney, PhD MsC; Raman Vishneuski: (RV) Social Worker, Patient Support Supervisor; Antonio Isidro Carrion Martin (AM) - Nurse, Epidemiological advisor. Conceptualization: RH, VS, CF, KL, NS, AS, CT, DV, KV, RV, BS and AM. Data Curation: RH, HM, BS and AM. Conducted interviews: RH (Female) with translators named in acknowledgements (AK – Male, TT – Female and IP – Female). Formal Analysis: RH and BS. Funding Acquisition: NS and AM. Investigation: RH. Methodology: RH, BS and AM. Project Administration: AM. Software: RH and BS. Supervision: BS and AM. Validation: RH, BS and AM. Writing – Original Draft Preparation: RH, BS and AM. Writing – Review & Editing: RH, VS, CF, EG, OV, KL, OS, AS, NS, AS, BS, CT, HM, SV, DV, KV, RV, and AM. The author(s) read and approved the final manuscript.

相应的作者

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道德声明

伦理批准和同意参与

该研究获得了MSF伦理审查委员会(参考文献:1980)和RSPCPP伦理委员会的伦理批准。所有方法都是按照这些机构的有关准则和条例以及《赫尔辛基宣言》进行的。在访谈和焦点小组进行之前,获得所有参与者的自愿、知情同意。

同意出版

不适用。

相互竞争的利益

没有宣布。

额外的信息

出版商的注意

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补充信息

权利和权限

开放获取本文遵循创作共用署名4.0国际许可协议(Creative Commons Attribution 4.0 International License),该协议允许在任何媒体或格式中使用、分享、改编、分发和复制,只要您给予原作者和来源适当的署名,提供创作共用许可协议的链接,并说明是否有更改。本文中的图片或其他第三方材料包含在文章的创作共用许可中,除非在材料的信用额度中另有说明。如果材料不包含在文章的创作共用许可中,并且您的预期用途不被法律法规允许或超出了允许的用途,您将需要直接从版权所有者那里获得许可。欲查看此许可证的副本,请访问http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.创作共用公共领域奉献放弃书(http://creativecommons.org/publicdomain/zero/1.0/)适用于本文提供的数据,除非在数据的信用额度中另有说明。

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哈里森,r.e.,夏莱卡,V,福肯斯坦,C。et al。在白俄罗斯明斯克,为有害使用酒精和耐药结核病患者提供以人为本、多学科、心理社会支持和减少伤害方案的患者和保健提供者的经验。BMC运行状况服务保留区221217(2022)。https://doi.org/10.1186/s12913-022-08525-x

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关键字

  • 耐多药/耐药结核病(耐多药或耐利福平结核病)
  • 酒精使用障碍
  • 有害使用酒精
  • 多学科的
  • 以人为本的